29. maj 2023

»Otroci s tem sindromom ne morejo hoditi, nikoli ne bodo samostojni, težko se odvadijo plenic.«

Špela Miroševič
neznana vloga
Špela Miroševič pojasnjuje težave otrok s sindromom CTNNB1.
Tema: Dobrodelna akcija
druge omembe v viru:
ključne besede:
Matija Mastnak Špela Miroševič Tomaž Habjan
dobrodelnost zdravilo tetraplegiki
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
16. oktober 2024

»Mislim, da razumejo, kako velika zgodba je to. Ne samo za otroke in bolnike s sindromom CTNNB1, ampak da je to lahko zelo uspešna zgodba za Slovenijo.«

Damjan Osredkar
predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo
Osredkar je komentiral pomen iskanja zdravila za sindrom CTNNB1.
Tema: Finančna pomoč za razvoj zdravila
druge omembe v viru:
ključne besede:
Valentina Prevolnik Rupel Igor Papič Špela Miroševič Robert Golob Urška Klakočar Zupančič Damjan Osredkar
zdravilo finančna pomoč sindrom CTNNB1
Podrobnosti | Vir
10. april 2022

»Zato, da bodo lahko zdravniki ob naslednjem otroku rekli: 'Da, vaš otrok ima hudo bolezen, ampak imamo zanj zdravilo.'«

Špela Miroševič
Urbanova mama
Špela Miroševič izraža upanje glede pomoči bolnikom s sindromom CTNNB1.
Tema: Dobrodelna akcija za zdravilo za dečka Urbana
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič
dobrodelna akcija zdravilo genska bolezen Urban
Podrobnosti | Vir
28. november 2024

»Ne nazadnje moramo gledati interes najšibkejših, torej otrok.«

Luka Mesec
minister za delo
Luka Mesec je izpostavil pomen zaščite otrok z Downovim sindromom.
Tema: Dodatki za nego otrok z Downovim sindromom
druge omembe v viru:
ključne besede:
Neža Šabanovič Grmšek Valerija Bužan Luka Mesec
Downov sindrom dodatki starši pravice
Podrobnosti | Vir
4. december 2019

»Ti otroci (z Aspergerjevim sindromom, op. p.) vodijo svoje starše, ki se jim zaradi njihove trme in vztrajnosti ne morejo zoperstaviti...«

Marta Macedoni-Lukšič
vodja Inštituta za avtizem Ljubljana
Marta Macedoni-Lukšič je opisala vpliv otrok z Aspergerjevim sindromom na svoje starše.
Tema: Greta Thunberg
druge omembe v viru:
ključne besede:
Greta Thunberg Marta Macedoni-Lukšič Žana Radivo Greenpeace WWF Beata
Greta Thunberg biografija okoljevarstvo aktivizem družina knjiga
Podrobnosti | Vir
9. februar 2021

»Možne so manjše motnje pozornosti, spomina, zato bodo otroci spremljani s strani psihologov.«

Tadej Avčin
neurolog
Tadej Avčin je pojasnil, da so možne manjše motnje pozornosti, spomina pri otrocih s sindromom, zato bodo spremljani s strani psihologov.
Tema: Večorganski vnetni sindrom pri otrocih
druge omembe v viru:
ključne besede:
Tadej Avčin
večorganski vnetni sindrom otroci SARS-CoV-2
Podrobnosti | Vir
15. oktober 2019

»Z vašim otrokom tako in tako nič ne bo, dajte ga v zavod.«

Logopedinja
mlada logopedinja
Logopedinja je to dejala materi 27-letnega Gregorja, ki ima downov sindrom, ko je bil Gregor star tri leta.
Tema: Otroci s Downovim sindromom
druge omembe v viru:
ključne besede:
Tatjana Novak Gregor
Downov sindrom otroci s posebnimi potrebami stigma
Podrobnosti | Vir
4. avgust 2022

»Vedeli smo, da je edina možnost, da sami damo pobudo za razvoj te terapije, ker je otrok s takšnim sindromom na svetu samo 300. Nemogoče je pričakovati, da bo farmacija zagnala projekt genske terapije, ker se jim enostavno ne izplača.«

Špela Miroševič
Urbanova mama
Razlaga o nujnosti lastne pobude za razvoj genske terapije za redko bolezen sindroma CTNNB1.
Tema: Genska terapija
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Katleen Ravoet David Ravoet
Urbanova mama genska terapija redka bolezen zdravilo zdravljenje genetskih bolezni
Podrobnosti | Vir
22. april 2024

»Vsak otrok, ki mu na ta način podaljšamo življenje, je medicinski čudež.«

Marko Pokorn
strokovni direktor pediatrične klinike
Marko Pokorn je opisal pomen kirurških posegov pri otrocih s sindromom hipoplastičnega levega srca.
Tema: Pediatrična klinika
druge omembe v viru:
ključne besede:
Marko Pokorn
strokovni nadzor smrt otrok pediatrična klinika
Podrobnosti | Vir
15. oktober 2019

»Otroci z downovim sindromom so res eni veliki sončki. Zelo so pozitivni, vedno so nasmejani.«

Tatjana
profesorica biologije, dejavna sodelavka društva Sožitje
Tatjana opisuje pozitivno naravo otrok s Downovim sindromom in njihov vpliv na okolico.
Tema: Otroci s Downovim sindromom
druge omembe v viru:
ključne besede:
Tatjana Novak Gregor
Downov sindrom otroci s posebnimi potrebami stigma
Podrobnosti | Vir